La importancia de crear y compartir tu historia

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En el blog de la semana pasada: Cómo reunirse con los legisladores - Consejos directamente de tus funcionarios electos, recibimos consejos valiosos de varios legisladores del estado de PA. El artículo presentaba la idea que los funcionarios electos son personas normales y que quieren y necesitan saber de ti; su elector. Esta semana queríamos profundizar en cómo puedes crear tu historia para interceder por tu hijo y cuán impactante puede llegar a ser esa historia. Nos reunimos con Erin Gabriel, una madre de 3 hijos de Pensilvania que tiene mucha experiencia en compartir su historia y en ayudar a familias de todo el estado a compartir sus historias en un esfuerzo por darle visibilidad y audiencia a temas importantes, además de actuar como catalizadores de un cambio sistémico real.

“Tengo 3 hijos con discapacidades. Todos ellos tienen diagnóstico de autismo y mi hija menor es sorda y ciega”, dijo Gabriel. Si bien Gabriel siempre se ha interesado por la política y la sigue con regularidad, no fue hasta que el anterior gobernador Tom Corbett intentaba cambiar Medicaid (un cambio que habría afectado seriamente a toda su familia) que entró en acción, comenzó a asistir a reuniones y comenzó su camino en la defensoría. Asistió a una reunión donde varios padres contaron sus experiencias de criar un niño con autismo. “Hablaban de sus luchas y daban a entender que criar un niño con autismo era una tragedia. Mis hijos estaban conmigo en ese momento porque no tenía niñera y sabía que estaban escuchando hablar a todos estos padres. Nunca antes había hablado, pero tenía que ponerme de pie y decir algo. No quería que pensaran que sus vidas eran trágicas, quería que escucharan que sus vidas tenían valor. En lugar de concentrarme en las dificultades, dije que deberíamos invertir en esos niños porque ellos pueden hacer mucho”.


Esta idea de reconocer las dificultades, pero además celebrar las cosas buenas de tu hijo al contar su historia es algo que Gabriel ha hecho a lo largo de toda su carrera en la defensoría. Luego de esa reunión, se involucró aún más y se unió a varios grupos de Facebook, uno de ellos Little Lobbyists. Little Lobbyists es una organización cuya misión es “buscar proteger y ampliar los derechos de los niños con necesidades médicas complejas y discapacidades a través de la defensoría, la educación y la divulgación”. La organización se inició en 2017 y ahora tiene más de 7700 “me gusta” en Facebook. En la página reconocieron la actividad de Gabriel y la ascendieron a una posición de liderazgo. Debajo están las respuestas de Gabriel a nuestras preguntas en torno a compartir tu historia con tu legislador y aprovechar al máximo una visita legislativa.



¿Por qué es importante compartir tu historia?

“Cambia toda la dinámica de una reunión. Los legisladores todos los días se reúnen con lobistas profesionales, lo que es mucho menos personal. Les resulta más difícil decirte que no. Es difícil escuchar la historia de un niño que está en silla de ruedas y con oxígeno y decir: “La atención médica no es importante y no voy a luchar por ello”. Hacer que se enfrenten a ello es muy eficaz. Además, cuando digo tu hijo no solo me refiero a un niño pequeño, ellos siempre serán tus hijos”.


¿Cuánto de su historia deberían compartir?

“Depende de con quién es la reunión. Si es un grupo grande, la hago corta y dulce. No ahondes en detalles con los que no te sientes cómodo. No digas nada que pudiera avergonzar a tu hijo. Cualquier cosa que compartas con un legislador es información pública. Generalmente, cuanto más breve, mejor. Un minuto es genial o a lo sumo dos minutos. No puede ser toda la reunión. Siempre puedes volver a la historia cuando hablen de la política en sí misma. Puedes especificar más adelante en la reunión. Ten en cuenta que en algún momento pueden cortarte, así que es recomendable decir lo más importante al principio”.


¿Un padre/madre debería sentirse desanimado si se reúne con algún miembro del equipo en lugar del legislador?

“En muchos casos, debo decir que es mejor reunirse con alguien del equipo. Generalmente, te derivan con el personal experto en el tema que tienes que tratar. También tienen un poco más de tiempo para comprender tu historia. Si estás tratando de que aprueben una política o un proyecto de ley, pueden ser una mina de oro. Siempre es genial conocer a un legislador, pero a veces cuando estás reunido con un miembro de su equipo, el legislador puede asomar su cabeza y entrar y sentarse contigo. En algunos casos, el miembro del equipo es el que redacta la legislación. Una vez me reuní con un miembro del equipo que estaba redactando un proyecto de ley de Medicare For All. En el proyecto había una línea que le dije que no funcionaría bien para nuestra familia y allí mismo la sacó del proyecto de ley frente a nosotros”.


¿Qué deben hacer los padres si se dan cuenta de que su legislador no es alguien que históricamente haya apoyado su causa?

“Igualmente reúnanse con él, esto es incluso más importante. Es posible que no lo puedan hacer cambiar de opinión. Saben cómo vota y él sabe cómo su voto afecta a su hijo. Muéstrenle el rostro contra el que está votando. Una vez le pedí a un congresista que no votara para rechazar la Ley de atención asequible (ACA) y me estrechó la mano y me prometió que protegería la atención médica de mi hijo; pero no lo hizo. Les conté a otros votantes de mi distrito que él sabía todo y me había prometido que no votaría por esa ley, pero lo había hecho. Terminamos haciendo que sea electo un congresista que los protegería”.


¿Por qué es tan importante la voz de la familia?

“La voz de la familia es inmensamente importante. Es como el canario en una mina de carbón, cada política en cada área afecta a primero a las personas con discapacidades, pero a la larga afectará a todos los demás. El transporte, la atención médica, la educación, etc., en definitiva afectan a todos. Es importante y necesitan saber de nosotros”.


¿Los padres deben llevar algo para dejarles a sus legisladores?

“Lleven una fotografía de su hijo, si el niño no está allí, y su información de contacto. Les pedimos a las familias que llenen un formulario con fotos, el primer nombre del niño/a, su edad, una foto y algo de información sobre él/ella. Lo que los hace increíbles es siempre como comenzamos. Por ejemplo: ella es Abby, le encanta ____,. Se los imprimimos y los dejamos al final de la visita. No lo hagan demasiado largos como para que no los lean”.


¿Qué ocurre si a un padre lo pone nervioso organizar una reunión?

“No se pongan nerviosos. Generalmente uno se reúne con docentes y terapeutas. Saben cómo interceder por sus hijos, esto es más fácil. Están hablando con alguien que trabaja para ustedes. Nunca se olviden de que ellos trabajan para ustedes. Díganles qué necesitan. Pueden dejar de votar por ellos si no hacen lo que necesitan que hagan. Ellos quieren hacerlos felices”.


¿Cómo ha afectado el COVID tu trabajo de defensoría?

“Ha afectado dramáticamente la forma de ejercerla. Generalmente estamos en el congreso y no hemos podido hacerlo desde marzo. Hay muchas llamadas por Zoom con los senadores desde nuestras casas. Todo se ha vuelto virtual. Hablen con ellos. Dejen un mensaje. Nos enviamos correspondencia con varios legisladores y sus equipos sobre paquetes de asistencia por COVID, dinero para atención médica, dinero para atención domiciliaria, más dinero para educación especial, acceso al voto. Ha sido un trabajo grande tras bastidores. Mis hijos anhelan volver a D.C., y una vez que sea seguro volveremos”.



Gabriel tiene mucha información sobre cómo preparar tu historia y tener una reunión provechosa con tu legislador. La historia que prepares no tiene que comenzar o finalizar con visitas legislativas. Hemos creado una hoja se sugerencias sobre Cómo crear tu historia para causar un impacto. Aquí puedes ver que en la hoja de sugerencias se detallan consejos para crear una historia en general y luego consejos específicos para compartir tu historia con tu legislador.


Todo este blog se ha centrado específicamente en eso, capturar y compartir historias de familias. Estas historias muestran luchas y triunfos personales, generan concientización sobre los problemas y ayudan a unir a nuestros lectores. Hay pocas cosas más valiosas que tu historia. Para que tus pensamientos y tus historias estén organizados, también creamos una hoja de datos “Cómo crear tu historia – Argumento para convencer“.


Un argumento para convencer es simplemente una versión corta de tu historia que has memorizado y tienes preparada para cuando la necesites para interceder por tu hijo. Nunca sabes cuándo podrías encontrarte en una sala de reuniones, en una tienda o incluso en un elevador, con alguien a quien puedas contar tu historia y que la use para ayudar a hacer cambios que te beneficiarían a ti y a tu familia.


Utiliza nuestra hoja de datos de Argumento para convencer aquí y planifica qué dirías si se te presenta la oportunidad de interceder por tu hijo/a y tu familia.


En las últimas dos semanas, hemos abordado la defensoría y las reuniones con los legisladores. No permitas que esto te intimide. Para ti no es extraño interceder por tu hijo/a y esto no es diferente. Continúa haciéndote escuchar dentro y fuera de las encuestas y manifiéstate por los asuntos que son importantes para ti y tu familia. Una cosa es segura: el amor de un padre/madre no tiene límites y tu historia y tu voz importan.


¿Te interesaría recibir más información sobre cómo contar tu historia? Únete a nosotros el jueves 3 de septiembre a las 9:00 p.m. en un seminario web dedicado a Cómo contar tu historia para causar un impacto.

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